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Arthur, malvoyant – clairvoyant, au service de l’inclusion

Un malvoyant qui réalise des films, c’est du jamais vu non ?

C’est pourtant une partie de mon histoire avec la cécité.

Depuis l’âge de 13 ans, ma vue baisse. Une rétinite pigmentaire, un nom complexe pour une dégénérescence maculaire plutôt classique qui touche normalement les personnes âgées.

J’étais donc un peu précoce… Au début, j’ai surtout eu de la fatigue oculaire, et une prise en charge vraiment adéquat à l’école, avec des professeurs qui agrandissaient mes copies.

Mais j’étais obligé de porter systématiquement des lunettes de soleil dehors pour éviter d’accélérer la dégénérescence. Et porter des lunettes de soleil en cours de récréation, c’est vite stigmatisant : on me balançait souvent « Y’a pas de soleil, tu fais ta star ? ».  J’avais envie de répondre « Non – idiot », mais je n’avais pas assez d’aplomb pour cette répartie. 

A part ça et des parents très protecteurs, j’ai pu vivre une adolescence classique. Sport, soirées, sécher les cours, premières cigarettes alors que c’est fortement déconseillé pour la vue…Je ne m’interdisais rien et j’étais une tête brulée comme n’importe quel adolescent. 

Je voulais être « comme tout le monde ». Pas question d’aller dans une école spéciale malvoyants. Je souhaitais rester avec mes amis, rentrer dans la norme. Avec le recul, j’étais dans une forme de déni de mon handicap.

Le point positif c’est que j’ai tout de suite été dans une logique d’intégration, j’ai appris à me débrouiller pour dissimuler mon handicap, et n’être mis dans aucune case.

J’ai d’ailleurs choisi de suivre des études supérieures en audiovisuel. Une façon pour moi de prouver au monde que rien ne pouvait m’arrêter. 

De 2013 à 2016 j’étais producteur indépendant de films corporate, et j’ai été embauché dans une agence de communication Lilloise. Ils adaptaient simplement les processus à mon handicap.

Mais peu à peu ma vue s’est dégradée, en 2016 je n’étais plus capable de lire un papier. Cela a coïncidé avec un changement de management. Ainsi, après une bataille d’avocats, j’ai été « gentiment » remercié par mon entreprise. Pour la première fois je me prenais mon handicap en pleine gueule.

Mais c’est aussi à ce moment-là que j’ai rencontré mes pairs à l’école des chiens guides, et que j’ai commencé à faire preuve de clairvoyance…

Cela m’a ouvert les yeux sur de nouvelles perspectives et opportunités. J’ai réalisé que je pouvais adapter mon quotidien, que des solutions existent pour m’aider. Mon chien me facilite la vie au quotidien, et en plus les gens viennent me parler. Il me permet de créer du lien. 

Par ailleurs un gros buzz a été généré car on m’a refusé l’entrée d’un monoprix avec mon chien. Cette histoire m’a donné de la visibilité, une crédibilité en tant que porte-parole autour du handicap, et j’ai eu de nombreux soutiens et témoignages de personnes vivant la même chose.

(découvrir > la vidéo : https://www.francetvinfo.fr/sante/handicap/video-pour-le-jeune-malvoyant-rejete-dun-monoprix-la-cause-du-chien-guide-il-faut-quon-la-fasse-progresser_2980971.html )

Ce qui j’ai dit a marqué les esprits, et m’a fait prendre conscience qu’en sensibilisant on pouvait faire bouger les lignes. J’ai donc rencontré de nombreuses associations, avec des personnes engagées pour mettre leur expérience de vie au service de la construction de politiques publiques plus inclusives.

Mon expérience de vie, je peux la mettre au service de la société. Déjà en accompagnant les « néo-arrivants » dans le monde du handicap. On devient souvent handicapé au cours de sa vie. C’est vraiment une richesse de pouvoir partager avec des personnes qui ont vécu la même chose.

Je travaille maintenant pour le projet EPOP – empowerment and Participation of person with disabililities, pour lequel je suis référent pairs sur la région Haut de France. Ce projet national est actuellement déployé dans des régions tests. 

J’ai été recruté pour professionnaliser cette expertise d’usage « handicap », et en faire une véritable voie d’orientation professionnelle. C’est le principe de l’expérience de vie transformé en expertise tout court. 

Le handicap est une loupe grossissante de beaucoup de « problèmes ». Quand on solutionne un problème pour une personne en situation de handicap, le besoin de tous est généralement mieux satisfait. 

Les personnes en situation de handicap peuvent ainsi être de véritables acteurs de la société et non pas seulement des bénéficiaires du système.

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